… dans un livre par des personnes de T21 CO

       Joël   
                                    
        Il s’agit d’un journal, relatant toutes les étapes de ses 27 premières années, dans lequel il donne ses impressions et sentiments sur ce qui lui arrive et/ou qu’il provoque …

                                                                       Quelques extraits :
   En CP ayant très peur de plusieurs gros chiens de proches « Cette angoisse avait perturbé ma parole qui était devenue explosive »
   Débuts dans la vie culturelle « j’étais bien à l’aise avec les autres, je me suis mis à valser avec le coeur »
    « Je faisais davantage d’activités … avec ma maman si douce et gentille que j’ai toujours dans mes bagages« 
   Passage de l’enfance à la préadolescence en colonie de vacances  : « Madame Cuilleret m’avait bien encouragé à me faire plaisir et bien m’amuser. Ce ne fut pas facile car j’avais des doutes sur le fait que j’étais trisomique et je ne voulais pas le montrer aux autres enfants … »
   Vers 11 ans fin de la première étape de l’intégration dans l’école de musique « comme j’avais grandi, j’étais mieux intégré et plus confiant en moi-même en voyant que les autres pouvaient bien faire l’activité avec un jeune trisomique et ne pas faire la moindre remarque. »
   Intégration dans l’Unité Pédagogique d’Intégration au collège, rencontre avec le nouveau maître « J’étais bien calme dans une salle de réunion au milieu des livres … pour qu’il ait une bonne image de moi comme un jeune homme trisomique qui savait s’occuper de façon intelligente. »
 « Avec l’ambiance qui chantait dans mon cœur de jour comme de nuit, ce furent que de bons moments partagés à la salle des fêtes » 
   Après avoir arrêté la chorale « Je n’avais enfin aucune pression musicale … Le soir, dans mon lit,  j’avais un vide de me dire que j’avais relâché ma scène et je n’arrêtais pas de penser au groupe qui chantait. C’étai des nuits plus calmes et tranquilles qui étaient bien méritées avec un cœur sans musique à l’intérieur »
   
UPI (Unité Pédagogique d’Intégration) « Cela m’a fait un immense soulagement d’avoir enfin trouvé un établissement scolaire  qui prenait en compte le handicap. … Je sentais que la classe d’UPI était adaptée à mes besoins. »
   A 13  ans. « Je repartais en colonie … C’était au final le contraire de l’enfance quand j’avais besoin de partir en vacances pour apprendre à me débrouiller tout seul malgré la trisomie. »
   Deuxième année de cours au collège :  « Je n’étais plus seulement avec ma classe et il y  avait déjà plus d’échanges  avec les autres classes du collège avec une équipe géniale et plus dynamique à mon goût »
   14 ans « … Mr P. me trouvant intéressé par le domaine des livres avait eu l’idée que je fasse un stage dans une bibliothèque »

   15 ans, 3e année au collège « Ma priorité était de me donner du temps pour connaître le milieu professionnel »
   Stage à l’inspection académique : « J’étais au service courrier, je faisais des photocopies et de l’affranchissement … Je faisais le tour des services en deux temps : … comme j’arrivais en entreprise, je disais bonjour aux personnes avec un grand sourire en apportant ma joie et ma lumière de tous les  jours. Ce fut l’occasion aussi d’apporter le courrier dans les bureaux … 
                                                          A suivre :  lecture en cours !!!

Il est possible de le lui commander par mail : joel.wlassewitch@gmail.com 

Joel a dédicacé son livre à la Médiathèque de Bellevue
le 24 janvier

http://www.leprogres.fr/pour-sortir/loisirs/Rencontre-conference/Dedicaces/Rhone-alpes/Rhone/Belleville/2018/01/24/
Rencontre-dedicace-avec-joel-wlassewitch

                                                             ¤¤¤¤¤¤¤¤¤                                                        
Benoît, un « pianiste » au parcours exceptionnel …

Suzanne et Henri EPLE ont publié un livre en 2009,
 
pour témoigner de leur itinéraire singulier
depuis la naissance de leur fils Benoît.

Il montre les nombreuses difficultés rencontrées lorsque l’on ne veut pas suivre un chemin tout tracé. Mais, c’est néanmoins un encouragement pour tous les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 :
   – de nombreuses réflexions feront certainement écho à ce que certains parents savent déjà,
   – certaines petites phrases trotteront vraisemblablement dans la tête de plus d’un, parent ou professionnel, qui lira leurs propos.

              « Nous avions envie d’écrire notre expérience car tout le long de notre chemin de parent d’un enfant trisomique, nous avons rencontré de multiples spécialistes, sans en avoir toujours tiré beaucoup de bénéfices  : Chacun avait un point de vue différent et cependant très arrêté sur les capacités de ces enfants particuliers …. Les professionnels du handicap, à quelques exceptions près, nous ont souvent désappointés, par leur manque d’ambition, d’espoir … et même pire, quelquefois ! » Bien sûr, beaucoup de choses ont évolué en 40 ans mais … si notre association cherche encore à développer des projets ambitieux c’est bien parce que d’importants manques subsistent ! …

« Toutes les expériences réussies que nous avions commencé à découvrir dans la presse ou les livres parlaient d’enfants qui n’avaient pas été élevés en établissements spécialisés. L’école « normale » de la république les avait accueillis le plus longtemps possible. Cette constante dans les éléments construisant une réussite était suffisamment frappante pour que nous décidions que Benoît irait lui aussi le plus loin possible sur le chemin de l’école ordinaire des enfants de son âge. »

La rencontre avec le professeur Schlemmer a été déterminante : « Ces enfants ont besoin d’être stimulés au maximum. Sinon ils ont tendance à se laisser vivre. Si vous mettez Benoît avec des enfants plus atteints que lui, il aura tendance à se conformer à ce qu’il voit autour de lui. Il ne fera pas d’efforts. Je ne dis pas qu’il serait plus malheureux, mais il ne réaliserait pas toutes ses potentialités. » Il nous a encouragé dans nos choix préférant toujours les solutions les plus proches possibles du milieu ordinaire d’éducation, les plus ambitieuses. Cette philosophie était relativement peu répandue à cette époque, surtout dans le milieu médical.

Après ce qui a failli être un renvoi de la maternelle : « Ce fut la première alerte, la première occasion de nous battre et de faire valoir les droits de notre fils à vivre au milieu des enfants de son âge. J’ai l’impression d’avoir toujours été ensuite sur le qui-vive, tout le temps qu’a duré l’éducation de Benoît »

Alain Carré, musicien et musicothérapeute : « Le plaisir de l’instant est plus important que la performance » … « Depuis quelques années, je fais des tentatives pour sortir l’art des personnes handicapées de l’espèce de ghetto où il se trouve enfermé. » … « J’ai pris des contacts … avec des organisateurs de festivals de « valides » à qui j’ai parlé d’intégrer des artistes handicapés dans la programmation … »

« La musique est pour Benoît un art de vivre, et c’est l’essentiel… C’est la flèche la plus importante de son arc de vie. » … « Benoît sème ses notes, il les égrène au gré des occasions. »

A la suite de différentes expériences de travail dans l’administration pendant 5 ans,  mais sans réussir à en être salarié … « Nous désirions qu’il n’accepte un travail qu’à mi-temps, en raison de ses engagements musicaux. Il n’avait surtout pas envie d’abandonner les concerts pour un travail professionnel en CAT, alors qu’en milieu ordinaire de travail, cette activité musicale avait été acceptée sans problème : il obtenait des congés tout à fait logiquement pour assumer ses autres engagements. » … Mais  « les raisons musicales ne sont pas invocables devant la COTOREP » Laissez Benoît inventer sa vie personnelle … un mi-temps pour cause musicale, c’est possible. S’il était aménagé en fonction des réalités des engagements d’un musicien , ce serait encore mieux, au lieu d’être tout juste toléré … »

« La différence ne doit pas exclure, mais donner un plus à la personne. »

Le livre finit sur ce commentaire de la biographe : « Bref, demain, comme hier, la vie leur apportera les réponses au fur et à mesure que se posent les questions, et leur entourage saura les accompagner sans leur apporter de solutions préfabriquées…

Comme des magiciens, ils obligent ceux qui les aiment à être inventifs. Attention, ils sont contagieux ! ».

Il est peut-être encore disponible au prix de 15 € en s’adressant à Mr  Henri  EPLE,  
tel-fax : 03 80 28 97 35
mail : benoithenrisuz.eple@wanadoo.fr