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Sensibilisation à la santé liée à la trisomie 21

L’association sensibilise les personnes et leur famille sur les particularités relatives à la santé liée à la trisomie 21 et à l’importance du suivi de santé.

L’association s’appuie sur un réseau de santé :

  • Le conseil scientifique de Trisomie 21 France,
  • Le service génétique du CHU de Dijon,
  • La plateforme d’expertises des maladies rares.

Le tableau « Suivi médical » propose les différents points à surveiller et leur périodicité.

  • L’association peut aider les personnes et leurs familles à accomplir les démarches administratives liées au domaine médico-social (par exemple : remplir un dossier MDPH, etc.).
  • L’association peut accompagner chaque personne de manière individualisée dans la réalisation de son projet de vie (activités, santé, sport, mobilité, logement, etc.)

Vous pouvez consulter ou télécharger le « guide santé » à l’usage des personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle qui explique comment prendre soin de sa santé.

Il y a également un site  « Santé très facile ».

Une Équipe Investie pour un Suivi Personnalisé

  • L’association est en lien avec diverses structures médico-sociales sur le territoire de la Côte-d’Or, comme des centres d’activités de jour, des Établissements et Service et d’Aide par le Travail (ESAT), des foyers d’hébergement, des dispositifs d’accompagnement médico-éducatif, etc.
  • L’association effectue une veille sur les évolutions règlementaires et l’avancement des connaissances sur la trisomie 21.
  • La commission est composée de bénévoles et d’une Référente de Parcours, salariée de l’association.