Newsletter n°20 du 31 mars 2021
En un coup d’oeil …
PORTRAIT :
Julie C.
JOURNEE MONDIALE DE LA TRISOMIE 21 :
Rappel … ou pas 🙂
La mondaine s’invite au café joyeux avec Vianney
L’info en plus
Des actions pour la journée mondiale de la Trisomie 21
À VENIR :
12 juin : Nuit du handicap au château de Pouilly
24 avril : Assemblée générale (à nouveau reportée)
10 avril : Café philo avec Mr Pierre Ancet (en visio)
ACTUALITÉ RÉCENTE DE L’ASSOCIATION :
24 mars : Remise du prix des initiatives de la Banque Populaire
11 et 16 mars : Participation à une plantation d’une mini forêt pédagogique à l’étang royal de Longvic
Février-mars : Participation à des marches organisées par l’ASEHM
26 février : Remise du chèque d’Inner Wheel
1 au 28 février : Exposition au Jardin Darcy (Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC. CHU de Dijon)
ARTICLE :
L’année Covid difficile des proches de trisomiques.
CELA SE PASSE A DIJON :
CONSULTATION ANTI-DOULEURS (adultes)
ENQUETE :
Enquête Activité Physique Adaptée et Maladie Rare
LANCEMENT DU PREMIER MEDIA GASTRONOMIQIUE ET INCLUSIF :
Chefs extraordinaires
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PORTRAIT :
Julie C.
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JOURNÉE MONDIALE DE LA TRISOMIE 21 :
Rappel … ou pas 🙂 : Pourquoi le 21 mars ? Historique de la journée mondiale
La Mondaine s’invite au Café Joyeux avec Vianney
Pour parler de cette journée,
Vianney a emmené Clémence Majani au Café Joyeux, à Paris.
Un café solidaire qui emploie des personnes atteintes de trisomie 21 ou d’autisme.
L’info en plus :
Le mouvement lancé par Down Syndrom International en Angleterre
a depuis gagné les autres pays : mettez des chaussettes dépareillées ce jour-là !
Des actions pour la journée mondiale de la Trisomie 21
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À VENIR :
12 juin :Nuit du handicap au château de Pouilly
24 avril : Assemblée générale
(à nouveau reportée, nous espérons la tenir en présentiel plus tard …)
10 avril : Café philo avec Mr Pierre Ancet, philosophe
“la vie avec la distanciation, le confinement, les rapports à distance”
(en visio)
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ACTUALITÉ RÉCENTE DE l’ASSOCIATION :
24 mars : Remise du prix des initiatives de la Banque Populaire
Le projet déposé en décembre dernier était une aide pour la Musicothérapie.
11 et 16 mars : Participation à une plantation d’une mini forêt pédagogique
à l’étang royal de Longvic
Pour en savoir plus
Février-mars : Participation à des marches organisées par l’ASEHM
(Association Sportive et Educative pour personnes atteintes d’un Handicap Mental)
Hugues Misserey qui accompagne la marche du samedi de l’ASEHM 21,
à laquelle participent déjà plusieurs membres de TRISOMIE 21,
a proposé en accord avec Mme Goisset,
à d’autres personnes de notre Association non adhérente à l’ASEHM
la possibilité de se joindre à eux
afin de découvrir cette activité et permettre un moment d’échanges.
20 mars : (Longvic)
13 mars : (Parc de la Colombière)
6 mars : (Lac Kir)
27 février : (Bords de l’Ouche et canal)
6 février : (Longvic)
26 février : Remise du chèque d’Inner Wheel
INNER WHEEL nous a remis un chèque afin de soutenir notre action,
A noter que nous avions aussi eu des dons, à titre individuel, lors de notre appel de novembre suite à l’annulation (forcée) de notre opération petits-déjeuners.
1 au 28 février : Exposition au Jardin Darcy
présentée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC. CHU de Dijon
pour lire le texte
9 personnes ont été photographiées, chacune avec un texte personnalisé.
Pour la trisomie 21, c’est Alexandre Cavina qui a servi de modèle.
“Il ne faut pas se fier au visage et au regard des autres . Il faut tracer sa route”
Elles seront exposées ensuite dans la gare de Dijon et à hôpital de Dijon.
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ARTICLE :
L’année Covid difficile des proches de trisomiques.
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CELA SE PASSE A DIJON :
CONSULTATION ANTI-DOULEURS (adultes)
un jeudi par mois
03-80-29-53-13
secretariat.genetique@chu-dijon.fr
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ENQUÊTE :
Activité Physique Adaptée et Maladie Rare
La plateforme expertise maladies rares (PEMR) Bourgogne – Franche-Comté (BFC) propose d’augmenter l’offre de consultations spécialisées autour des maladies rares avec la mise en place par exemple de nouveaux hôpitaux de jour multidisciplinaires. Dans ce même objectif, la PEMR BFC met en place un projet pilote qui a pour but d’intégrer une expertise sur les activités physiques adaptées (APA) dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Les APA regroupent l’ensemble des activités physiques adaptées aux capacités des personnes atteintes de maladie chronique ou de handicap.
Afin d’évaluer votre connaissance et votre intérêt pour cette nouvelle offre de prise en charge, la PEMR propose une courte enquête, l’une à destination des parents /aidants des personnes atteintes de maladie rare.
La seconde pour les personnes elles-mêmes concernées par une maladie rare.
