Participation à des actions/réunions médicales

Journée Mondiale des Maladies Rares 28 février 2019

                            « Mon nom est Nemo »
Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long. Pour tromper l’ennui, il décide de raconter à son fils une histoire : la saga familiale. Cette
odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au point qu’il en oublie de mourir.
Ce spectacle plein de tendresse et d’humour est le premier, seul en scène, de Marko Meyerl. Quels héritages familiaux voulons / pouvons / devons-nous accepter ou refuser ? Il est peut-être temps de regarder dans la valise que chaque génération transmets à la suivante pour prendre un peu de recul et pourquoi pas vivre sa vie à soi.


                           Inscription obligatoire pour le spectacle Dijonnais du 26 février
                            (L’entrée est gratuite. L’âge minimum conseillé est de 12 ans.)

                                                   Lorsque la différence fait grandir…
   Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.
                          Connaissez-vous la Journée Internationale des Maladies Rares ?
   La journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
   La journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.
   Cette initiative est impulsée par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares (http://www.anddirares.org/), animée par le Pr Laurence Faivre et dont la coordination est assurée à Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs ». Ce projet original est soutenu par 10 villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.
   En 2019, tous unis pour ouvrir les yeux sur les maladies rares autour de cette #différencequifaitgrandir.

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Journée Mondiale des Maladies Rares 2018
         
Spectacle « Ecoute, donc voir »
En quoi consiste la Journée Mondiale des Maladies Rares ?

Village des associations
dans la salle polyvalente du théâtre :
Naevus 21, AMADYS, SPINA BIFIDA, Trisomie 21 Côte d’Or,
VML, Autour des Williams, LADAPT et HEGE

Compte-rendu de la journée

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Nous avons participé à cette journée.
Déroulement