Le service de génétique du CHU de Dijon (en partenariat avec la Ville de Dijon) a mis en place un projet inédit pour la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février 2018.
Afin de sensibiliser le grand public, deux belles initiatives étaient au programme de la journée du 28 février, autour de la thématique du « regard des autres ». En effet, les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres, compte tenu de différences physiques qui attirent le regard, ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur qui peuvent être vécus comme douloureux. Le poids du regard des autres peut s’ajouter aux difficultés vécues au quotidien, et il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non pas comme un facteur de rejet, mais comme une richesse.
Un ciné-débat à huit-clos autour du film Wonder a été proposé à des classes de collège en matinée au ciné Cap Vert,
Le film fut suivi d’un débat et de nombreux jeunes ont pu exprimer leurs émotions et leurs interrogations,
Un village des associations de patients, pour faire découvrir l’univers des maladies rares , a ouvert ses portes au théâtre de Fontaine d’Ouche dès 19h autour d’un apéritif convivial, et s’est tenu en parallèle du spectacle. Notre association y a été représentée…
La soirée quant à elle, fut dédiée à un théâtre-débat autour du spectacle « Ecoute, donc voir », une création de la Compagnie L’Estaminet Rouge, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire avec Raphaël Thiéry. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de scène permet de mieux comprendre comment on peut faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et comment elles s’ouvrent sur le monde et les autres.
Le spectacle fut suivi d’une table ronde, animée par le journaliste de France 2, Loïc Ballet, durant laquelle, Raphaël Thiéry, une équipe multidisciplinaire du CHU de Dijon et les associations de patients échangèrent avec le public sur les différentes thématiques abordées par la pièce.
GZ