Je m’appelle Omar Adil, j’ai 9 ans. Je suis un petit garçon plein de vie et j’aime bien embêter mes frères Mohammed Anis et Camile Amir. Je croque la vie à pleines dents. Je vais vous raconter mon histoire mouvementée, mon combat, surtout le combat de mes parents.


Ma maman était à la faculté des Langues Etrangères, elle avait repris ses études d’anglais. J’étais dans son ventre pendant ses cours, c’est peut-être pour ça que j’aime bien compter et réciter mon alphabet en anglais. Aux derniers examens médicaux de ma maman, la gynécologue a annoncé à mes parents qu’il y avait une suspicion d’une anomalie sans connaitre la maladie. A ce moment-là, mes parents se sont retrouvés seuls au monde sans soutien familial, ni de la part des médecins. Ma maman culpabilisait pour moi, se posait beaucoup de questions.

Le 17 septembre 2012, ma maman avait un rendez-vous chez son médecin traitant. A l’examen médical, le docteur a confirmé ce que maman redoutait, je ne bougeais pas assez dans son ventre. Il a envoyé ma maman en urgence à l’hôpital et là, mon combat a commencé. Le monitoring a effectivement montré que mon cœur battait au ralenti et que je respirais très mal, et à l’échographie, le cordon ombilical était autour de mon cou. Les médecins ont donc pris en charge ma maman pour me mettre au monde sans plus attendre, il y avait vraiment urgence. Je suis donc né par césarienne un mois et demi avec le terme de ma naissance le 17 septembre 2012, je manquais d’oxygène à cause du cordon ombilical autour de mon cou. Mais grâce à l’équipe médicale, ils m’ont sauvé. Et le diagnostic est tombé : je suis atteint de la Trisomie 21.

Quelle surprise pour mon papa, je crois qu’il m’a mangé les joues de bisous tellement il était fier de me voir pour la première fois. Très ému de voir son petit bout avec les tuyaux dans mon petit nez et mes yeux tout bridés, il a remercié Allah de lui avoir confié son fils. La foi en Allah lui a permis d’accepter cette maladie. Ma maman a éprouvé une immense tristesse à ce moment-là avec toutes ces questions qu’elle devait se poser. Mais rapidement son amour pour moi a pris le dessus.

Au bout d’un mois d’hospitalisation dans le service néonatalogie, je suis enfin rentré à la maison. Les médecins voulaient que je reprenne du poids avant ma sortie et surtout ils me surveillaient beaucoup avec tous leurs examens médicaux. C’était beaucoup de stress pour moi et mes parents, c’est pour cela que ma sortie de l’hôpital a été un grand soulagement et mes parents ont vraiment pu prendre leurs repères. Mon grand frère Anis avait 3 ans quand je suis arrivé, il était content d’avoir enfin un petit frère.

Content d’être rentré à la maison, je ne savais pas que mon combat allait continuer. Entre toutes les visites chez la pédiatre, la cardiologue, etc… J’ai eu aussi beaucoup de séances de kinésithérapie à cause de mes jambes pas assez musclées. Cela m’a permis de pouvoir marcher tout seul à l’âge de 2 ans. Vous me verriez maintenant, je cours très vite… Mais ce que je ne savais pas, mes parents ont aussi continué leur combat avec les administrations. Malheureusement, mes parents ont été un peu seuls face à mon handicap. L’administration MDPH a envoyé mes parents vers l’association CAMPS ; elle les a aidés pendant 4 années dans les structures adaptées pour moi. Elle a mis en place les séances de psychomotricité et d’orthophonie. Tous les lundis, mon papa m’amenait à ces séances d’orthophonie, c’était toujours la course pour lui car il adaptait son emploi du temps en fonction de mes rendez-vous car maman n’avait pas encore son permis de conduire. En 2017, c’est la SESSAD qui a repris le relais du CAMPS, j’ai toujours mes séances d’orthophonie.
                                                                         

Ma rentrée scolaire en maternelle a été aussi un combat. Mes parents m’ont inscrit à l’école Paul Emile Victor à Longvic en petite section de maternelle mais à ma grande surprise, la directrice de cette école ne m’a pas accepté dans son école à cause de ma Trisomie 21, mes parents n’ont pas compris pourquoi car mon nom était bien affiché sous le petit porte-manteau dans le couloir de l’école. Je n’ai donc pas pu faire ma rentrée, ce n’est qu’en septembre 2016 à l’âge de 4 ans que j’ai rencontré ma maitresse Sabine, elle s’est attachée à moi. Au cours de ma scolarité en maternelle, j’ai été aidé dans toutes mes activités scolaires par 3 AVS Samantha, Sadia (qui m’a pris sous son aile comme son enfant, j’étais énormément attaché à elle) puis Fadoua. Il y a eu ensuite le confinement dû au Covid 19, cela m’a perturbé dans ma scolarité ; j’ai été coupé de tout le monde, de mes copains à l’école et de ma maitresse du jour au lendemain. Pendant ce confinement, je n’ai pas pu travailler comme je le faisais à l’école car je n’écoute pas forcément ma maman. Ça a été très difficile pour moi, de ne plus avoir mes repères de l’école, de ne plus pouvoir sortir comme je le voulais ; grâce à mon papa, j’ai fait de grandes promenades le plus souvent possible pour que je puisse me défouler. Mais la rentrée au CP en septembre 2020 arriva et a été difficile pour moi car il a fallu que je m’adapte à une nouvelle école, une nouvelle maitresse et de nouveaux copains. La première année de CP a été compliquée pour moi, j’ai souvent eu des grenouilles orange ou rouge (ce sont les signes de mon comportement en classe, de mon attention en classe). Heureusement, avec ma maitresse Elise et mon AVS Gabrielle, ma deuxième année a commencé avec de meilleurs résultats. Grâce à Gabrielle, j’ai commencé à bien travailler à l’école. Elle s’est attachée à moi et je crois qu’on s’est adopté mutuellement. Mais je survis à tout ça aussi grâce à l’aide de ma tata Véronique qui m’apprend à lire et surtout à prononcer les mots pour que j’apprenne à parler. Avec ma tata, j’aime bien lire, je lis déjà des vraies histoires. Je veux dire tellement de choses que je vais trop vite et on a du mal à me comprendre mais je m’améliore de jour en jour.
                                                             

Heureusement qu’en dehors de l’école, je fais de la natation depuis l’âge de 5 ans, je suis heureux comme un poisson dans l’eau, je nage même sous l’eau. Je fais aussi de l’équicie avec les chevaux pour canaliser mon énergie. Surtout mon papa m’emmène marcher souvent à la Combe à la Serpent avec mon petit frère Camile pour que je puisse me dépenser et renforcer mon cœur.

Je voulais juste vous dire ce que c’est d’être un petit garçon de 9 ans avec un handicap : ma vie est un combat de tous les jours. Mais je suis entouré de mes parents qui m’aiment énormément et qui font tout ce qu’il faut pour que je grandisse et que j’avance dans la vie. Je sais qu’ils préparent mon avenir. Je n’oublie pas mes 2 frères que j’adore embêter, c’est ma façon de leur dire que je les aime.

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En 2016, Omar Adil a participé à la campagne d’affichage dans les bus