A 7 mois de grossesse, une amniocentèse a été proposée aux futurs parents. Ils l’ont refusée car ils estimaient qu’à ce stade il était trop tard pour la pratiquer.


     Après un accouchement normal, Amina est née le 8 février 2011. La maman a observé sa fille et a trouvé que tout allait bien. A son grand soulagement, elle n’a d’ailleurs aucun problème cardiaque ni d’estomac. Le médecin leur a toutefois expliqué qu’elle avait une trisomie 21. D’ailleurs, à l’hôpital, il leur a très vite été proposé de faire un dossier à la MDPH. Voyant que les parents ne pensaient pas que c’était nécessaire, on leur a dit qu’il fallait le faire, même s’il n’y en avait besoin que plus tard.
      Elle a marché à 9 mois et demi comme ses frères.
     Avant de venir en France, la maman travaillait en Tchéchénie dans un hôpital comme aide-soignante et kiné et elle s’occupait d’enfants qui ne marchent pas et qui ont de graves malformations.     Connaissant le syndrome de Down en Russie, la maman a aussi été très attentive à la bouche d’Amina. En raison de sa langue un peu longue, elle avait tendance à ne pas fermer la bouche. La maman a alors trouvé des astuces, comme lui piquer la langue, pour la dissuader de recommencer.

     A partir de quelques mois, Amina a été suivie par le CAMPS.  La maman n’a raté aucun des examens médicaux préconisés pour sa fille. Depuis 2014, c’est le SESSAD Aurore qui a pris le relais du CAMPS.
     Elle a fréquenté une crèche/pouponnière à partir de 9 mois, avant d’entrer à 3 ans à l’école des Marmuzots, où une AVS lui a été affectée, mais comme Amina ne parlait pas, la relation n’a pas été très fructueuse ! En dernière année, pendant que l’AVS était en congé maternité, personne ne l’a remplacée et Amina a du rester à la maison. Bien que la situation ait été décriée, il n’y a pas eu de solution.
     Lorsqu’elle avait 5-6 ans, alors que tout le monde dormait, elle est sortie de l’appartement -un samedi- avec un ballon pour … aller à l’école (mais ce n’était pas un jour d’école).  Heureusement, une dame l’a repérée, mais n’ayant pas pu comprendre qui prévenir, elle a appelé les gendarmes. Tandis que famille et connaissances la cherchaient partout dans le quartier, ils ont eu la surprise de voir arriver les gendarmes avec Amina, qui par gestes leur avait montré le chemin du domicile. Ceux-ci ont alors cherché à comprendre comment tout ceci avait pu arriver et Amina, là encore par gestes, a montré comment elle avait fait pour sortir.
     Entre 6 et 7 ans, elle a fait de la gymnastique.  Le club a fait payer ses parents alors que compte tenu de son handicap elle aurait pu bénéficier de la gratuité. L’année suivante elle n’a pas été acceptée a titre gratuit !
     Ayant refusé tout net l’orientation IME après l’école des Marmuzots, ses parents ont scolarisé Amina à Alix Providence à 7 ans. Elle y a beaucoup progressé.
Les parents regrettent que le service ne lui propose pas plus d’activités pour la faire évoluer.
                                    
     A 9 ans, elle a commencé le piano au conservatoire et connait toutes les notes, ce qui a beaucoup surpris certains. Elle y va avec plaisir tous les vendredis.
     Maintenant c’est sa dernière année à Alix Providence et se pose le problème de l’après. Les parents souhaitent ardemment qu’elle puisse aller en ULIS à St François. A suivre. La réponse sera en janvier.


     Amina est très entourée, ses parents et ses deux frères de 15 et 13 ans font tout ce qu’ils peuvent pour la faire progresser.
                                                  

     C’est avec son papa qu’elle a appris l’alphabet, les chiffres … sans oublier son nom, son prénom, son adresse (au cas où elle se retrouverait à nouveau toute seule … personne n’a oublié !)
    Elle a par contre du mal pour tenir son stylo. Elle aime pourtant dessiner et faire du coloriage.
      A la maison, elle joue au ping-pong.
    Amina s’exprime volontiers et si on ne la comprend pas, elle s’explique par gestes.
     Elle comprend le tchétchène.
    Elle est gentille avec tout le monde et recherche les encouragements (comme ceux qu’elle reçoit à la maison) des autres   Elle s’intègre bien.

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En 2016, Amina a participé à la campagne d’affichage dans les bus