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Journée mondiale des maladies rares 28/2

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                            « Mon nom est Nemo »
Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long. Pour tromper l’ennui, il décide de raconter à son fils une histoire : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au point qu’il en oublie de mourir.
Ce spectacle plein de tendresse et d’humour est le premier, seul en scène, de Marko Meyerl. Quels héritages familiaux voulons / pouvons / devons-nous accepter ou refuser ? Il est peut-être temps de regarder dans la valise que chaque génération transmets à la suivante pour prendre un peu de recul et pourquoi pas vivre sa vie à soi.

 Inscription obligatoire pour le spectacle Dijonnais du 26 février
                            (L’entrée est gratuite. L’âge minimum conseillé est de 12 ans.)

                                                   Lorsque la différence fait grandir…
   Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.
                          Connaissez-vous la Journée Internationale des Maladies Rares ?
   La journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
   La journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.
   Cette initiative est impulsée par la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares (http://www.anddirares.org/), animée par le Pr Laurence Faivre et dont la coordination est assurée à Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs ». Ce projet original est soutenu par 10 villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.
   En 2019, tous unis pour ouvrir les yeux sur les maladies rares autour de cette #différencequifaitgrandir.

 

Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées

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L’AFPA a réalisé « Un jour, Un portrait » 
pour mettre en lumière sur leurs réseaux sociaux
(facebook, twitter, instagram et youtube)
des témoignages de personnes en situation de handicap
par rapport à l’emploi et la formation


Rencontre avec Guillaume et Pierre-Yves


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 Découvrez Pierre-Yves, sérieux, joyeux,
de bonne humeur et toujours « A La Bonne Heure »
https://youtu.be/seDKdFjL2DM
                publié le 20/11
Guillaume, le plus rapide en restauration rapide
https://www.youtube.com/watch?v=-pwBT-NkW-M
publié le 22/11
Un reportage au centre logistique APRR
sur Philippine et Alexandre
a été diffusé sur Autoroute info 107.7 le 21/11

https://www.facebook.com/189634444475405/posts/1646199942152174/
https://soundcloud.com/autorouteinfo/le-groupe-aprr-et-le-handicap


https://www.facebook.com/189634444475405/posts/1648451135260388/

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Aménagement de l’appartement éducatif.

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Début octobre a eu lieu l’aménagement de l’appartement éducatif
de Trisomie 21 Côte d’Or avec IKEA.
L’enseigne avait demandé la participation de l’Association
au montage des meubles.

Des personnes de bonne volonté sont donc venues aider !
Les adultes avec Trisomie 21 avaient également été invités à y participer
explication en FALC
Et voici le résultat
         
Les chambres verte et bleue

    Le salon

Armelle de Dieuleveult directrice IKEA Dijon
et Céline Pelissard architecte d’intérieur en charge de notre projet

                                      Un pot offert par IKEA a clôturé cette semaine de travail                             

 
Dijon : une coloc’ unique pour guider les trisomiques vers l’autonomie
 Photo publiée par le BP pour illustrer l’article
Une rectification toutefois : le montant de 110/115000 € d’investissement total
pour l’appartement est erroné c’est 105000 € le bon chiffre !
 

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Bonnes vacances … à ceux qui en ont

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et bon courage aux autres !